Sławek urodził się w 2011 roku. Diagnoza o mukowiscydozie przyszła szybko, bo Sławka objęły badania przesiewowe. Od tamtej pory sporą część naszego życia stanowiły najpierw – badania i poszukiwania lekarzy, a potem – ścisły plan dnia obejmujący inhalacje, rehabilitacje i leki. Mamy szczęście, że znaleźliśmy świetnych lekarzy (choć do poradni muko dojeżdżamy 150 km). Mamy szczęście, a może to częściowo efekt naszych starań, że Sławek nie wymaga częstych hospitalizacji, bo z bieżącymi infekcjami radzimy sobie w domu. Mamy szczęście, że starszy brat jest zdrowy. Mamy szczęście, że od początku mieliśmy i nadal mamy wsparcie w rodzinie i wśród znajomych, za co serdecznie i nieustająco dziękujemy. Mamy też wsparcie fundacji, które zajmują się chorymi na muko więc znają i rozumieją nasze problemy. Tylko dzięki nim te aspekty, które są mniej szczęśliwe, są trochę łatwiejsze do ogarnięcia. Mamy szczęście, że właśnie teraz pojawiły się leki przyczynowe, a Sławek doczekał ich w dobrym stanie zdrowia. A nie wszystko jest różowo – Sławek sporo choruje od jesieni do wiosny, co przekłada się na spory stres związany ze szkolnymi zaległościami i przerywanymi kontaktami z kolegami. A czasami przejściem na nauczanie indywidualne, zdalne. Ma problemy z wątrobą i niewydolną trzustkę. Wymaga kontroli diety i podawania leków do każdego posiłku. Każdego dnia ma inhalacje, które zabierają sporo czasu, a w przypadku wyjazdów – wymagają zabierania ze sobą olbrzymiej torby ze sprzętem do inhalacji, sterylizacji i leków w niskiej temperaturze. Jest w tym jeszcze na koniec okruch szczęścia: czy to w efekcie naszej walki i starań, czy to taka uroda Sławkowej choroby, ale póki co muko nie zaatakowała z całą mocą płuc Sławka. To co się złego dzieje – potrafimy utrzymać w szachu.
Niemniej Sławek, nawet gdy jest „zdrowy”, to znaczy gdy nie ma żadnej infekcji ani zaostrzenia muko, musi dostosować swój dzień i aktywności do choroby. Rehabilitacje, leki brane rano i wieczorem, a ponadto do każdego posiłku z dawką dobraną do tego co i ile zjada, kradną przyjemności, które mają jego koledzy. Mniej czasu każdego dnia przez inhalacje i rehabilitacje oraz leki ułożone pod zegar, leki przy każdym wyjściu ograniczające spontaniczność, wyjazd poza dom wymagające targania za sobą całego majdanu sprzętów i leków – to wszystko złości i frustruje nastolatka. Mozolnie budowana samodzielność rozpada się w zderzeniu z chorobą i jej ograniczeniami.
Do tego w ostatnich latach, choć Sławek otrzymuje leki przyczynowe, stan jego zdrowia się zdestabilizował. Przyplątały się nowe choroby, pogorszyły wyniki laryngologiczne, gastroenterologiczne, kardiologiczne. Sporo czasu spędza chory w domu, w szpitalu, na badaniach i kontrolach. Traci lekcje, a potem musi wszystko nadganiać. Traci szanse na spotkania z kolegami, przepadają zaplanowane wycieczki. I choć często zły i sfrustrowany, jest też cierpliwy, rozsądny, odpowiedzialny i wdzięczny. Nad wiek rozwinięty. Co wiele ułatwia, ale też przypomina, że jego dzieciństwo nie jest typowe.
